Da Sklerodermie so selten ist, wissen Sie vielleicht nicht viel über diese Erkrankung. Klare Informationen, die helfen, die Erkrankung und das Leben mit Sklerodermie zu verstehen sind nicht immer leicht zu finden.
Aktiv Leben mit Sklerodermie ist als Wegbegleiter bei Sklerodermie gedacht. Wir stellen Ihnen auf einer Website zuverlässige Informationen und Quellen zu dieser Erkrankung zur Verfügung.
Auf diesen Seiten finden Sie Aktuelles aus der Forschung und Neuigkeiten zum Thema Sklerodermie sowie Alltagserfahrungen von Betroffenen und hilfreiche Links und Informationsquellen.
Man kann Sklerodermie mit keiner anderen Krankheit vergleichen. Es gibt keinen Standardverlauf. Jeder Betroffene macht andere Erfahrungen.
Ich habe gemerkt, dass ich ein Problem mit meiner Lunge habe, als ich nicht mehr die Dinge machen konnte, die ich früher gemacht habe, wie zum Beispiel in den Bergen wandern gehen. Aber ich lasse mir jetzt einfach mehr Zeit und freue mich an allem, was ich machen kann.
Referenzen
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Derrett-Smith E, Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine. 2010;38(2):109-15.
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Varga J, Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest. 2007;117:557-567.
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European Commission. Rare Diseases. https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en Accessed July 2017.
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U.S. Food & Drug Administration. Orphan Drugs Act – Relevant Excerpts. Updated Aug 2013. https://www.fda.gov/forindustry/developingproductsforrarediseasesconditions/howtoapplyfor
orphanproductdesignation/ucm364750.htm Accessed May 2017.
