Gemeinsam sind wir stärker als Sklerodermie

Die Sklerodermie (auch als systemische Sklerose bezeichnet) ist eine seltene Erkrankung und bezeichnet eine Bindegewebsverhärtung der Haut und/oder der inneren Organe.[1,2] Bei jedem Betroffenen sind die Symptome etwas anders, so dass es individuell unterschiedliche Kombinationen einzelner Symptomatiken gibt.[2]

Da Sklerodermie so selten ist, wissen Sie vielleicht nicht viel über diese Erkrankung. Klare Informationen, die helfen, die Erkrankung und das Leben mit Sklerodermie zu verstehen sind nicht immer leicht zu finden.

Aktiv Leben mit Sklerodermie ist als Wegbegleiter bei Sklerodermie gedacht. Wir stellen Ihnen auf einer Website zuverlässige Informationen und Quellen zu dieser Erkrankung zur Verfügung.

Auf diesen Seiten finden Sie Aktuelles aus der Forschung und Neuigkeiten zum Thema Sklerodermie sowie Alltagserfahrungen von Betroffenen und hilfreiche Links und Informationsquellen.

In der Europäischen Union und in den USA gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. [3,4]
scleroderma patient grazia
Leben mit der Diagnose Sklerodermie
Man kann Sklerodermie mit keiner anderen Krankheit vergleichen. Es gibt keinen Standardverlauf. Jeder Betroffene macht andere Erfahrungen.

Patientengeschichten

scleroderma patient grazia
Lungenprobleme
Ich habe gemerkt, dass ich ein Problem mit meiner Lunge habe, als ich nicht mehr die Dinge machen konnte, die ich früher gemacht habe, wie zum Beispiel in den Bergen wandern gehen. Aber ich lasse mir jetzt einfach mehr Zeit und freue mich an allem, was ich machen kann.
Selbsthilfegruppen
Mit der Diagnose Sklerodermie sind Sie nicht alleine. Es gibt Informationen, Unterstützung und Ratschläge für Betroffene. Ihre örtliche Selbsthilfegruppe finden Sie in der untenstehenden Liste.

Referenzen

  1. Derrett-Smith E, Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine. 2010;38(2):109-15.

  2. Varga J, Abraham D. Systemic sclerosis: a prototypic multisystem fibrotic disorder. J Clin Invest. 2007;117:557-567.

  3. European Commission. Rare Diseases. https://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy_en Accessed July 2017.

  4. U.S. Food & Drug Administration. Orphan Drugs Act – Relevant Excerpts. Updated Aug 2013. https://www.fda.gov/forindustry/developingproductsforrarediseasesconditions/howtoapplyfor
    orphanproductdesignation/ucm364750.htm
    Accessed May 2017.

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